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温くなってきた=もがくwww

2011年02月05日 20:52

一気に暖かくなってきていい感じに例年の状況になりつつあるσ( ̄。 ̄) オイラ地方です♪

・・・ですけど、やっぱただじゃすまなかったですwww

前に書いたとこ以外に建物への被害が・・・

屋根の雪がかなり悪さしますね!!
落ちてきた雪の塊でひさしと窓ガラスが逝きました!!(-_-;)

地デジに対応してテレビ入れ替えたら一部で写らない部屋が・・・
積もった雪が凍り、アンテナ+同軸ケーブルを巻き込んではぎとられてるし(-_-;)

今日は借りてるとこの駐車場で4WDで亀になっちゃうしwww
でもって脱出時にアンダーパネルがもげちゃってるし(´・ω・`)ションボリ

今年の分は十分なのでもう降ってほしくないなぁ・・・雪

でも、雪は解けるけど火山灰は解けないんですよね・・・
鹿児島や宮崎の人たち大変だろうなぁ~
余裕があればタイガーマスクになりたいんですけど、今のとこなれそうもないので・・・

とりあえず"(,,゚Д゚) ガンガレ!" ってことで(´・ω・`)ノ チャオ♪



じゃなくって・・・

σ( ̄。 ̄) オイラのブロ友さんとこに掲載されてたお願いを転載させていただきます

実はσ( ̄。 ̄) オイラの病気も5年生存率あんまりよくないんですよねぇ・・・なんで、他人事とは思えません

みなさんのチョットのご協力で助かる命が増えます!!
よろしくお願いします <(_ _)>



以下転載
*************************************************
恋空


ネットの力で救いたい
皆さんのお力を貸して下さい


皆様の助けにすがり娘の命を救ってい頂きたく、難病認定の署名を呼びかけています。


リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、愛しく、掛け替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。


この病は100万人に3人の発症率で、
全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
12歳未満の子供たちは100%生存できません。


患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発病した場合でも常に死の危険にさらされます。


難病と認定されていない為に、
月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。


この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。


難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。


現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。


現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
10万人の署名を集めましたが、


難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。


このペースでは認定までに8年も掛かります。
鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。


この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。


器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。


娘は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。


娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、病が2人を引き離しました。


娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。


私はこの手紙を読み声を出して泣きました。


娘は死に衣装はこの世で着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います


遺書もしたためています


私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい


お願いです、鮎子を助けて下さい


「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロードできます。代筆で良く、FAXで送れます。


またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552


これまでのペース、二年で10万人はあまりに遅く、
今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。


我々の力で年内に後10万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いします


転載して頂ける方がいましたら、よろしくお願いします。
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コメント

  1. Docro | URL | -

    Re: 温くなってきた=もがくwww

    今は署名もネットでできるんですね~。
    とりあえず,家族4人分,お送りしました!
    mAm23さんも雪の被害に負けず,元気に中華食ってバイクに乗ってください!

  2. mam23 | URL | -

    Re: Re: 温くなってきた=もがくwww

    Docroさん

    ご協力ありがとうございます <(_ _)>
    ネットでの署名、順調に増えてるそうです!!
    小さな積み重ねが救える命もあるんですよね♪

    (=◇=;) ギクッ
    今日も中華そば食べて、バイクに乗ってきたのをなぜ・・・(-_-;)
    まぁ、σ( ̄。 ̄) オイラの行動パターンはみなさんご存知の通りですなwww

    > 今は署名もネットでできるんですね~。
    > とりあえず,家族4人分,お送りしました!
    > mAm23さんも雪の被害に負けず,元気に中華食ってバイクに乗ってください!

  3. かぶじろう | URL | SFo5/nok

    Re: 温くなってきた=もがくwww

     応援に一票・・・じゃなくて、署名しました。

     認定されたからって病気が治る保証はありませんが、患者の方の健康の回復を祈るばかりです。

  4. mam23 | URL | -

    Re: Re: 温くなってきた=もがくwww

    かぶじろうさん

    ありがとうございます
    難病認定には時間がかかるかもしれませんが、原因、治療が小さな一歩がつもり重なって行われる様になればイイなぁって…( ̄▽ ̄)

    オイラの病は難病じゃないんだろうか?
    雪道にバイクで出撃したりする奴の方ですがwww

    >  応援に一票・・・じゃなくて、署名しました。

    >
    >  認定されたからって病気が治る保証はありませんが、患者の方の健康の回復を祈るばかりです。

  5. U・BON | URL | -

    Re: 温くなってきた=もがくwww

    お晩です。

    実は、私の甥っ子も去年の春、難病で命をおとしました。
    生きていれば高2です、他人事とは思えませんね。

    家族5人分署名させていただきました。

    早く認定されれば良いですね。
    非力ではありますが応援してます。

  6. mam23 | URL | -

    Re: Re: 温くなってきた=もがくwww

    U・BONさん

    ご協力ありがとうございます

    甥御さん、残念でしたね。さぞや無念だったことでしょう
    σ( ̄。 ̄) オイラの長男と同じ年なんですね・・・
    少しでも悲しまれる方が減ることを願います

    > お晩です。
    >
    > 実は、私の甥っ子も去年の春、難病で命をおとしました。
    > 生きていれば高2です、他人事とは思えませんね。
    >
    > 家族5人分署名させていただきました。
    >
    > 早く認定されれば良いですね。
    > 非力ではありますが応援してます。

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